¿Qué es el Autismo?

El autismo es un diagnóstico que puede ser aplicado a una gigantesca variedad de casos. Desde un niño que no habla y que tiene problemas en su aprendizaje, hasta una mujer independiente, con una linda familia y profesora universitaria. Por lo mismo lo primero que hay que preguntarse es: ¿Qué es lo que tienen en común?

Si revisamos el DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), uno de los manuales diagnósticos más utilizados en el mundo, nos encontramos con que las características fundamentales del autismo son: un desarrollo de la interacción social y de la comunicación claramente anormales o deficitarios, y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.

Como pueden ver, lamentablemente lo centran sólo en déficits y restricciones. Si quieren leer toda la lista de deficiencias en que centra el diagnóstico del DSM, pueden leerlas aquí.

Acotan correctamente que, aunque los síntomas tienen que manifestarse en el periodo de desarrollo temprano, pueden no revelarse totalmente hasta que las demandas sociales exijan determinadas conductas. Además, los síntomas pueden encontrarse enmascarados por estrategias aprendidas en fases posteriores de la vida.

Pero el autismo es más que un trastorno, es más que una serie de “deficiencias”. Es un modo de pensar y experimentar el mundo. Los autistas*, a diferencias de la mayoría de la población (llamados usualmente neurotípicos), tienden a:

- Interpretar la información de manera literal (más que contextual)

- Fijarse en los detalles (más que en la globalidad)

- Preferir los datos concretos (más que ideas abstractas)

- Seguir las reglas (más que romperlas)

- Preferir lo absoluto (más que lo relativo)

- Preferir lo calculado y pensado con anterioridad (más que lo intuitivo)

También es común que manifiesten preferencias sensoriales particulares. Algo que puede ser neutro para los sentidos de un neurotípico puede ser doloroso o molesto para un autista, desde un ruido que parece de volumen normal, a la etiqueta de una polera.

Por último, hay cada vez más evidencia que conecta el autismo con niveles irregulares de la hormona cortisol, que afecta los niveles de stress. La experiencia de un alto nivel de stress es común en los autistas, producido por un estímulo que los sobrecarga sensorial o emocionalmente.

La respuesta puede producir que la persona se vuelva letárgica (causando acusaciones de que son flojos)  o sobre-estimulada durante el día (causando muchas veces insomnio). Para un observador externo, puede no existir una razón para que la persona autista esté estresada o afectada, pero lo importante es que para ella sí hay una razón.

Lo mejor que podemos hacer en esos casos es reducir todos los estresores que sí podemos identificar (ruido, luces fuertes, conversaciones difíciles), e intentar interactuar desde algo predecible y conocido para ellos.

Cualquier conducta que deseemos conseguir en la persona autista, sea nuestro paciente, alumno, hijo o pareja, no puede ser más prioritaria que la consideración sobre lo que le sucede, sobre el stress y el dolor que le puede causar nuestra exigencia.

Ahora que hemos visto que es posible entender el autismo como una manera de pensar y experimentar el mundo diferente a la típica, en vez de una serie de deficiencias, podemos revisar otro mito que ha causado mucho daño a la comunidad autista, a saber, que los autistas no tienen empatía.

Con frecuencia se dice que los autistas no sienten empatía, pero esto no es así. Hay dos teorías al respecto que buscan explicar el origen de la confusión de que no tienen empatía.

La primera plantea que la dificultad se encuentra en la teoría de la mente, que se refiere a poder atribuir pensamientos y sentimientos en otra persona correctamente. Un ejemplo típico es la mentira. Muchas veces los autistas dicen lo que piensan sin parecerles importar los sentimientos de otras personas, mientras un neurotípico puede mentir al saber los beneficios sociales de no mencionar un defecto en una persona. Sin embargo, algunos investigadores como Beatrice de Gelder creen que no es que los autistas tengan problemas en la teoría de la mente, sino que no buscan engañar. Esto significa que no es que no les importen los sentimientos de otras personas, sino que no saben las reglas del juego social, que lamentablemente involucra esconder la verdad con frecuencia (si tienen alguna duda de ello, pasen un día diciendo absolutamente toda la verdad, o vean “Mentiroso mentiroso” con Jim Carrey). El resto de las personas sabe qué decir y qué responder (y cuando mentir), mientras los autistas sienten que no tienen el guión. Improvisan y por lo mismo algunas veces se equivocan. Esa incertidumbre les causa mucho stress, un punto central en el autismo. Por lo mismo es que prefieren la rutina, las personas que conocen bien, aquello que pueden predecir.

Es la opinión de la comunidad autista y de muchos psicólogos, dentro de los cuales me incluyo, que decir que los autistas no tienen teoría de la mente es una aberración, y una hipótesis que se ve negada al interactuar con ellos.

La segunda teoría, que comparto plenamente, fue desarrollada por el Doctor Damian Milton, autista y padre de un niño autista. Llamada el problema de la doble empatía, esta teoría no localiza el problema en el autista, sino en los dos participantes de la interacción. Así, plantea que el funcionamiento social no puede ser responsabilidad sólo de un individuo, y que en vez de un problema en la teoría de la mente de un individuo, se trata de un quiebre en la comunicación entre dos personas que procesan la información de manera muy diferente. En vez de una falla en la teoría de la mente, tanto el autista como el neurotípico tienen una importante dificultad en entenderse uno al otro, ya que ninguno comparte el marco de referencia del otro para su interacción.

Así, y en línea con lo dicho anteriormente, podemos entender el autismo menos como una deficiencia, y más como un modo particular de experimentar el mundo que nos rodea. Que no sea el típico, que sean una minoría, explica muchas de sus dificultades y nos empezará a dar pistas de cómo ayudarlos.

Un ejemplo de este modo particular de experimentar el mundo es el monotropismo. Los autistas tienden a no mostrar una tendencia a buscar la coherencia central de un estímulo. Mientras los neurotípicos nos fijamos “en la figura que aparece al unir los puntos”, los autistas tienden a considerar cada punto de manera independiente. Esto quiere decir que en tareas en que sea necesario poner la atención en cada parte y no en el todo, los autistas tienden a tener mejor resultados que los neurotípicos. Por otro lado, esto sería una manera de explicar la dificultad que tienen de extraer el significado contextual de los hechos, en tanto el contexto emerge de la unión de muchos detalles.

La teoría del monotropismo sostiene que la característica central del autismo es una estrategia atípica en la distribución de la atención, algo que explicaría lo anterior como también el rango de interés restringido que usualmente tienen los autistas. El monto de atención disponible para un individuo en un momento dado es limitado, por lo que distintos procesos cognitivos compiten por este escaso recurso. Esta teoría desarrollada en 2005 por Dinah Murray, Doctor en Filosofía; Mike Lesser, un matemático; y Wendy Lawson, una trabajadora social, plantea que mientras los neurotípicos distribuyen su atención de una manera amplia y general, los autistas lo concentran en un pequeño número de intereses.

La interacción social, el uso del lenguaje y el cambio de un objeto de atención a otro son todas tareas que requieren de un tipo de atención más amplia, y que se ven inhibidos por un uso focalizado de ella. El monotropismo también explicaría la dificultad en integrar los estímulos de diferentes sentidos que muestran muchos autistas, teniendo una hipersensibilidad a algunos y una baja sensibilidad a otros.

Nuevamente, porque vale la pena repetirlo, en vez de deficiencias podemos hablar de diferencias. El monotropismo también permite entender que no es que exista una falta de teoría de la mente, o falta de empatía, sino que si no están poniendo atención en la interacción social, muchos fenómenos que surgen ahí no serán siquiera percibidos por el autista.

Otra diferencia entre autistas y neurotípicos se refiere a la percepción. Los autistas procesan la información sensorial –tacto, vista, audición, olores, etc.- de una manera diferente al resto de las personas. Esto se observa en a dos puntos, la sensibilidad y la fragmentación.

En la enorme mayoría de los casos, los autistas tienen una sensibilidad mayor o menor para cada uno de sus sentidos en comparación a la norma. Cuál de ellos es diferente en cada caso, pero al parecer todas las personas en el espectro autista tienen al menos una diferencia en su sensibilidad sensorial. Frecuentemente la hipersensibilidad es a la luz, sonidos, olores y a ciertas texturas, mientras que muestran una baja sensibilidad hacia sus sensaciones interna como el equilibrio, o los límites de su propio cuerpo. Es por esto que algunas veces pueden olvidarse de ir al baño (no perciben su vejiga llena, por ejemplo) o hacerse daño sin querer (por un elevado umbral al dolor).

Sobre la fragmentación sensorial, se refiere a que tienen en general una dificultad para integrar en un todo coherente lo que sus diferentes sentidos les informan. Esto puede explicarse desde el monotropismo mencionado anteriormente, en tanto cada sentido le entregará una información que tomará como independiente en vez de parte de una globalidad. Por ejemplo, cuando las personas neurotípicas conversan con una persona, no están percibiendo de manera fragmentada el olor del perfume, el olor de la ropa, el olor del shampoo, el color de la piel debajo de los ojos, en los pómulos, en la frente… ¡ya leyendo esto se pueden imaginar lo abrumador que puede ser para un autista el mero hecho de conversar con alguien!

Por lo mismo, un ambiente que evite estímulos fuertes puede ser el más indicado para un autista. Una persona típica entra al supermercado y se enfrenta al concepto de supermercado –brillante, colorido, ruidoso y con ciertos olores, pero no experimenta por separado cada uno de esos aspectos. Un autista puede sentirse abrumado por cada sensación individual, cada luz, cada color, cada ruido, cada olor. Imagínate ver una luz y ver cada pequeña variación en la gama, sentir cada olor de cada fruta diferente, no “olor a fruta”, sino el olor individual de cada una.

El monotropismo y la diferencia en su sensibilidad pueden explicar, por ejemplo, que algunos autistas no miren a los ojos cuando les hablan. Muchas veces les llaman la atención por esto, incluso los obligan en el colegio a que miren al profesor cuando habla, pero esto no es tomar en cuenta cómo procesan la información los autistas. Puede ser que si estás atendiendo a los ojos de la otra persona, todos sus recursos atencionales estén puestos ahí y no logren escuchar o entender lo que dicen. Una forma de poner atención en las palabras para ellos sería justamente no mirar a los ojos al mismo tiempo.

Espero que la próxima vez que interactúes con un autista recuerdes que ellos experimentan el mundo de una manera diferente, y esa manera merece tanto respeto como la tuya.

¿De qué sirve el diagnóstico? El diagnóstico de autismo lamentablemente puede ser un estigma en nuestra sociedad. Hay muchas confusiones y prejuicios sobre el autismo, y por eso pensé que era importante aclarar algunos puntos en este breve artículo.

Pero el diagnóstico sí puede ser útil. Puede ayudar al autista y a sus seres queridos a entender cómo y por qué ven experimentan el mundo de la forma en que lo hacen. Le permite a la persona acceder a los servicios correctos, como por ejemplo asistir a un colegio adecuado para ellos, que apoye y valore su diferencia. En algunos casos es importante también para la autoestima, en cuanto dejan de pensar que son inútiles y entienden que tan sólo son diferentes.

Además, si no se realiza un diagnóstico de autismo es posible que la persona reciba otro diagnóstico, muchas veces inútil para ellos. Por ejemplo, un trastorno de ansiedad y medicación para ella, cuando la ansiedad en este caso sería producto del espectro autista subyacente, que necesita otro tipo de ayuda.

Es importante también  porque existe una gran diferencia entre tener conductas socialmente inapropiadas sin saber que pueden ser percibidas de esa forma, y aquellos que las hacen sabiéndolo y sin importarles. Nuestra respuesta para el primer caso, para una persona autista, será o deberá ser diferente que en el segundo caso.

Al mismo tiempo, hay que evitar que el diagnóstico de autismo eclipse todo lo que sucede con la persona. No todo lo que la persona hace o no hace se deberá al autismo, por lo que de cualquier forma se debe estar atento a otros diagnósticos que requieran tratamiento.

El diagnóstico de autismo se realiza en base a ciertos rasgos en la personalidad y conductas, ya que no existe una prueba médica para determinar si una persona es autista o no. Es por eso que un psicólogo que se haya especializado en el tema es muchas veces más indicado para el diagnóstico que un psiquiatra o neurólogo.

Después de haber revisado la forma en que los autistas experimentan el mundo y la utilidad del diagnóstico, podemos finalmente pensar en qué podemos hacer para ayudarlos.

Además de buscar a un especialista que diagnostique de manera certera y adecuada la situación, y una terapia que los ayude a desenvolverse en el mundo acorde a la forma en que ellos lo experimentan, hay tres cosas que podemos hacer como profesionales o padres:

1. Un Ambiente Predecible.

Una de las cosas más importantes que podemos hacer es crear un ambiente predecible para ellos. En tanto los autistas tienden a tener una dificultad en generalizar de situaciones previas lo que pasará en la situación actual, tenemos que entender que para ellos cada lugar que van es único y nuevo para ellos, por lo que no saben qué puede pasar.

Si podemos convertir las situaciones en algo familiar, donde la menor cantidad de elementos cambian cada vez que se enfrente a ellas, podemos reducir la ansiedad en las personas autistas. Buenos ejemplos son una rutina en la alimentación, tanto en horarios como en qué plato come, otro que las actividades semanales sean el mismo día y no cambien constantemente (esto incluye la terapia, que debería ser el mismo día de la semana a la misma hora, cada semana).

Obviamente será imposible algunas veces el mantener todas las variables constantes, por lo que de suceder algún cambio que les genere ansiedad debemos ser empáticos con ellos, y entender cómo ellos están experimentando el mundo: una situación completamente nueva y desconocida, aunque para nosotros sólo haya cambiado el día. Sí, para algunos autistas, la clase del martes no es la misma situación que la clase del lunes, aunque sea el mismo lugar y la misma persona.

2. Aprovechar un Rango de Intereses Acotado.

Producto del monotropismo que revisamos en un artículo anterior, sabemos que el rango de intereses en un autista puede ser muy acotado, incluso hay casos donde tienen mucho interés en solo un aspecto del mundo, como por ejemplo pueden ser los trenes (que a diferencia de otros vehículos son predecibles en su comportamiento, ya que depende de los rieles, que marcan el posible camino antes de que el tren se ponga en movimiento).

En vez de obligarlos a interesarse por un rango más variado de aspectos de la realidad, debemos ocupar este interés a nuestro favor, e intentar que en el colegio o en la casa lo que le enseñamos esté relacionado con su interés. Por ejemplo, en matemáticas puede contar trenes en vez de manzanas, y las historias en Lenguaje pueden ser sobre trenes. Eso que parece tan pequeño puede causar una diferencia en su motivación por aprender.

3. Permitir Movimientos Repetitivos

Algunos autistas calman su ansiedad con ciertos movimientos repetitivos, como mover sus brazos o manos, mecerse, saltar, girar, u otros movimientos más complejos. Pueden hacer lo mismo pero usando un objeto, como estirando un elástico o enrollando un hilo. Esta conducta auto-estimulante es conocida como “stimming” y los ayuda con su ansiedad, por lo que es importante permitirlo.

¿Por qué los ayuda? Enfrentados a variados estímulos propios de una situación, es un intento de centrar su atención en un movimiento repetitivo y por tanto predecible, enfocando su atención monotrópica en ese sentido: mecerse puede estimular y permitir centrarse en el sistema vestibular; el movimiento de manos puede proveer estimulación visual y reducir los estímulos de otros sistemas como el auditivo, etc.

En ambientes educativos pueden buscarse alternativas de movimientos que no desconcentren a sus compañeros, siempre respetando al autista y su necesidad de rebajar su ansiedad.

Espero que este breve artículo les haya ayudado. Recuerden lo que intenté repetir con frecuencia en él: El autismo es más que una serie de deficiencias, es una manera diferente de experimentar el mundo.

 

* Una aclaración: En los artículos siguientes hablaré de personas autistas o autistas, y no “personas con autismo”, ya que según múltiples estudios las personas autistas prefieren esta forma de referirse a ellos. ¿Por qué? Porque para ellos el autismo es parte de su identidad y no algo separado de su ser persona.

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Jorge Silva Rodighiero

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